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Schweizerische Akademie der Geistes- und Sozialwissenschaften

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Focus: Le pouvoir du patient

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Les patientes et patients sont au centre de la médecine. Sans aucun doute. Souvent, toutefois, en position allongée et impuissante. En outre, le patient homme est davantage pris en compte que la patiente femme, comme l’a par exemple souligné récemment la pionnière de la « Gender medicine » Vera Regitz-Zagrosek dans une interview accordée à la Neue Zürcher Zeitung.

Depuis des décennies, le rôle des patients en médecine est redécouvert, que ce soit dans le système de santé lui-même, dans la recherche, dans la littérature d’auto-traitement et dans la culture populaire, a déclaré l’historien de la médecine Flurin Condrau lors du colloque « Le pouvoir du patient », que l’ASSH a organisé le 24 octobre en collaboration avec l’Académie suisse des sciences médicales (présentations et impressions du colloque ici).

Un quatrième pouvoir peu influent dans le domaine de la santé

Le colloque a abordé des questions telles que : les patientes et patients sont-ils suffisamment représentés dans le système de santé ? Ont-ils du pouvoir ? Qu’en est-il de leurs compétences en matière de santé ? Et où est la place de la souffrance dans notre société ? Si l’on prend les bases juridiques comme point de repère, la perception paternaliste que la médecine a eu d’elle-même à l’égard des patientes et patients a depuis longtemps cédé la place à une relation d’égal à égal, a déclaré la juriste Franziska Sprecher lors du colloque. Mais cela correspond-il aussi à la réalité ?

Les patientes et patients doivent avoir les compétences leur permettant de prendre des décisions qui sont bonnes pour leur santé, a déclaré Ilona Kickbusch de la Fondation Careum. Cependant, malgré un niveau d’éducation élevé, cette compétence en matière de santé serait en Suisse inférieure à ce que l’on pourrait penser. Aussi, le patient ou la patiente, en tant que quatrième pouvoir du système de santé suisse – à côté des pouvoirs publics, des fournisseurs de prestations et des assureurs –, a trop peu d’influence, a déclaré Susanne Hochuli, présidente de l’Organisation suisse des patients OSP. Aussi, selon Susanne Hochuli, « les différentes organisations doivent s’éloigner de la pensée compétitive et davantage coopérer », comme on peut le lire dans une interview récemment publiée dans le bulletin de l’ASSH.

Compréhension fonctionnelle de la santé

Le colloque « Le pouvoir du patient » fait partie de la série Medical Humanities « Pouvoir et médecine » des Académies suisses des sciences. Les Medical Humanities s’inscrivent dans un changement de paradigme majeur de la recherche en santé qui s’oriente vers une compréhension nouvelle, complète et fonctionnelle de la santé. Selon cette nouvelle conception, une personne est en bonne santé si elle peut pratiquer les activités qui font sens et sont importantes pour elle. Dans un environnement accessible aux fauteuils roulants, par exemple, les handicaps liés à une mobilité réduite sont plus faciles à supporter qu’ailleurs.

De nombreuses publications et initiatives récentes vont dans ce sens. Deux exemples : le « Swiss Network for Well-Being and Aging », fondé en 2018 et partenaire de la « a+ Swiss Platform Ageing Society » des Académies suisses des sciences, s’intéresse à la question de savoir comment le concept de « bien-être » peut devenir, en plus de la santé biologique, une nouvelle valeur cible (objectivement mesurable) pour les soins médicaux. Le livre « Die verlorene Hälfte der Medizin » (la moitié perdue de la médecine), écrit par le médecin Johannes Bircher, présente avec le « modèle de Meikirch » une définition alternative de la santé qui place également au centre l’individu dans son interaction avec la société et son environnement.