Les images du « vieillir » et de la vieillesse dans les soins de santé
De plus en plus de personnes vivent de plus en plus longtemps. Dans le contexte du vieillissement de la population, les images de la vieillesse et du vieillissement qui sont ancrées dans l’esprit des gens et dans la société sont extrêmement importantes, car elles façonnent toutes les discussions et actions au sujet de la vieillesse. Ainsi, les représentations de l’âge ont une influence sur la manière dont les personnes âgées sont traitées dans le domaine des soins de santé, dont le système s’adapte au vieillissement de la population et dont la promotion de la santé des personnes âgées est conçue de manière globale.
La conférence a débattu des images de la vieillesse et de leurs effets sur la réalité sur la base de six contributions concrètes d’expert·e·s issu·e·s de la science et de la pratique.
Format du colloque
L'événement était composé de deux étapes : début septembre, des contributions d'expert·e·s ont été publiées sur cette page sous forme de vidéos et de textes. Ensuite, le 23 septembre, une table ronde a eu lieu sous forme hybride pour discuter des contributions. Environ 130 personnes ont suivi la discussion en direct.
Discutant·e·s de la table ronde
- Christof Schmitz (modération), college M
- Iren Bischofberger, Careum Hochschule Gesundheit, membre du Comité de l’ASSM
- Dominique Dirlewanger, Université de Lausanne
- Stefan Klöppel, Université de Berne
- Bea Heim, ancienne Conseillère nationale
À propos de la série « Vieillir »
La table ronde « Les soins de santé, la société et les ‘vieux’ » est le premier événement de la série Medical Humanities « Vieillir ». Trois autres événements sont prévus jusqu'en 2024. Cette série est une coopération entre l’ASSH et l'Académie suisse des sciences médicales.
Comité de programme
Nikola Biller-Andorno, Université de Zurich ; Iren Bischofberger, Careum Hochschule Gesundheit & membre du Comité de l’ASSM ; Tobias Eichinger, Université de Zurich; Anna Elsner, Université de Saint-Gall; Francesco Panese, Université de Lausanne; Delphine Roulet Schwab, Haute École de la Santé La Source; Hubert Steinke, Université de Berne; Piet van Spijk, Medicum Wesemlin; Lea Berger, ASSH; Valérie Clerc, Académie suisse des sciences médicales; Markus Zürcher, ASSH
Accès direct aux contributions discutées
1. Alte Menschen: Vom Rand ins Zentrum der Medizin
2. Ist Alt-sein eine Krankheit?
3. Les images littéraires de la vieillesse en mutation
4. Angehörige von hochaltrigen Menschen: Im Spannungsfeld von Lebensqualität und Versorgungsqualität
5. La bientraitance des aînés dans le système de soins et de santé au temps du Covid-19
1. Repenser les biographies
La vieillesse est une phase de la vie qui est majoritairement connotée négativement. Cela se reflète parfois dans la littérature, qui, par le passé, décrivait souvent la vieillesse comme un processus de déclin physique, de restriction et de vulnérabilité (contribution d‘Anna Elsner). Être « vieux » ou « vieille », est-ce une maladie ? Oui, si la santé est comprise à tort comme « l’absence de maladie », car la plupart des personnes âgées souffrent de plusieurs maladies à la fois. Non, si on utilise un concept de santé plus différencié, qui met au premier plan la qualité de vie et le sentiment subjectif, car la plupart des personnes âgées à très âgées disent que leur état de santé est bon à très bon (Piet van Spijk).
En tout cas, il est important de faire la différence, par exemple, entre un soi-disant « troisième » et un « quatrième » âge – et de repenser les biographies en général (Dominique Dirlewanger). Car une personne de 67 ans n’est guère dans la même situation qu’une personne de 95 ans, même si l’âge chronologique seul n’est pas très informatif et que les différences interindividuelles ont tendance à s’accroître au cours d’une vie (Delphine Roulet Schwab).
2. Repenser la terminologie
« Gérontocratie », « tsunami gris », « silver economy » : les métaphores fleurissent dans le domaine du vieillissement démographique. Les personnes auxquelles ils font référence ne se reconnaissent pas toujours dans ces formulations (Iren Bischofberger). Et parfois, les termes virent au dénigrement, voire à la discrimination, comme en témoigne la demande de « droit de vote allégé » pour les personnes âgées (Bea Heim).
3. Placer la personne âgée au centre de la médecine
Dans une perspective historique à long terme, les personnes âgées sont passées de plus en plus des marges au centre de la médecine. Aujourd’hui, on peut même se demander si un ancien déficit en soins médicaux ne se serait pas transformé en une surconsommation (Hubert Steinke). Cependant, Bea Heim, ancienne Conseillère nationale et Coprésidente du Conseil suisse des aînés, a fait valoir que « les personnes âgées ne sont pas impliquées dans la recherche sur l’efficacité des médicaments » et que « la gériatrie est le parent pauvre de la politique de santé ». La question de la surconsommation soulève également la question discriminatoire suivante : « Cela en vaut-il encore la peine ? » Dans tous les cas, l’accent ne devrait pas être mis sur la maladie, les finances ou la technologie, mais sur la qualité de vie et l’interaction entre les personnes (Bea Heim).
4. Renforcer les ménages privés en tant que lieu de soins et implication des proches
Les proches des personnes âgées et très âgées sont, dans une certaine mesure, ceux qui souffrent du progrès médical. C'est pourquoi des concepts de soins intelligemment conçus et financés au niveau du « lieu de soins ménage privé » sont demandés. Dans les priorités du Conseil fédéral en matière de politique de la santé (Santé2030), les proches ne sont toutefois que très peu pris en compte. La pression sur les proches doit être réduite et, par exemple, l'espace de vie devrait être conçu de manière que les personnes âgées et leurs proches ne soient même pas confrontés à la question « Maison de retraite : oui ou non ? ». En Suisse, cependant, les politiques de la santé et sociales sont fortement marquées par une approche sectorielle, et le ménage privé reste une boîte noire de la politique de la santé (Iren Bischofberger).
5. Créer des espaces dédiés à l’autonomie, la participation et les échanges
De la même manière que pour les parlements et les conseils de jeunes, il faut une plus grande participation et donc plus d'autodétermination pour les seniors également : en politique, dans les communes et très concrètement dans les maisons de retraite (Bea Heim). Et surtout, il faut multiplier les espaces d'échange entre jeunes et moins jeunes – sur le plan politique, notamment en matière de politique environnementale, mais aussi très concrètement dans la vie quotidienne (Dominique Dirlewanger).
6. Mettre à profit les technologies innovantes
Il existe toute une série de technologies qui répondent au besoin d'autonomie des personnes âgées tout en soulageant les proches et les soignant·e·s. Elles sont communément regroupées sous le terme de « gérontotechnologies », combinaison de « gérontologie » et de « technologie », et vont des simples systèmes de capteurs qui fournissent une assistance presque invisible en arrière-plan aux solutions robotiques qui ne peuvent échapper à notre attention. Cependant, ces technologies ne sont acceptées et mises en œuvre de manière efficace dans la société que si elles ont du sens pour les personnes concernées. Il est donc crucial que ces outils soient élaborés de manière participative (Sabina Misoch).
Conclusion : Rien à craindre de l'évolution démographique
La perception différenciée du vieillissement avec toutes ses implications sociales et de politique de santé pour les personnes âgées doit faire face à des idées parfois stéréotypées et à une conception sectorielle de la politique de santé. Il faudra encore lutter pour imposer cette vision, comme cela est le cas pour tout changement social, a déclaré Markus Zürcher, secrétaire général de l’ASSH, dans son mot de la fin. Une image plus différenciée du vieillissement pourrait contribuer à une approche plus positive et moins craintive du changement démographique. Enfin, un coup d’œil à la littérature peut être utile de temps en temps, car… :
Les représentations littéraires nous permettent de découvrir que la vieillesse n’est jamais simplement le vieillissement des autres.
Anna Elsner, chercheuse en littérature
1. Alte Menschen: Vom Rand ins Zentrum der Medizin
Contribution texte Hubert Steinke
Au XVIIIe siècle, l’encyclopédie universelle « Zedlers Universallexicon » a définit la santé comme un « état du corps humain dépourvu de blessures » qui permet à l’individu de travailler et ainsi d’assurer son existence. La santé était donc liée à la productivité au travail, et les personnes âgées étaient peu considérées dans le domaine de la santé, sauf en ce qui concerne le milieu hospitalier qui prenait en charge des personnes âgées défavorisées. Vers la fin du XIXe siècle, l’avènement de la biomédecine moderne a créé deux catégories – les hôpitaux pourvus d’équipements modernes et techniques, et les homes pour personnes âgées sans prise en charge médicale. Puis, l’essor de la sécurité sociale a, à partir des années 1950, contribué au développement de l’intérêt porté aux personnes âgées par la médecine et de la discipline scientifique gériatrique. Cette « intégration » des aînés dans le système médical a été intensifiée par les changements démographiques (« expansion » de la population âgée). Dans les années 1960, la notion de « qualité de vie » fait son entrée dans les débats : les adversaires de la vision dite « traditionnelle » de la médecine, utilisant des paramètres « objectifs » et chiffrés comme indicateurs de qualité, demandèrent une prise en compte plus importante du bien-être « subjectif » des patient·e·s. Cette tension entre paramètres objectifs et subjectifs est aujourd’hui encore présente en médecine. Toutefois, le concept de qualité de vie a pu s’imposer dans la médecine gériatrique. Aujourd’hui, il s’agit de mettre la personne âgée au centre de la médecine et la qualité de vie au centre de la gériatrie. Mais la question suivante reste ouverte : Que signifie concrètement une bonne qualité de vie ? Un maximum de thérapies médicales mènent-elles à un maximum de qualité de vie ? Ou ne serait-on pas, après une longue période de sous-approvisionnement médicale des personnes âgées, entrain de « glisser » vers un approvisionnement médical excessif ? Est-ce vraiment un gain en qualité de vie que de passer son temps sous observation médicale, à scruter les paramètres cliniques et à essayer d’atteindre les meilleures valeurs possibles ?
Le texte intégral (PDF, en allemand)
À propos d'Hubert Steinke
Hubert Steinke ist Professor für Medizingeschichte an der Universität Bern. Er promovierte in Bern in Medizin und in Oxford in Geschichte. Sein Hauptforschungsgebiet ist die Praxis und Theorie der Medizin im 18.–20. Jahrhundert. Er hat unter anderem zu Albrecht von Haller und zur Gelehrtenrepublik des 18. Jahrhunderts publiziert und ist Chefredaktor der medizinhistorischen Zeitschrift «Gesnerus».
Man kann sich in der Tat fragen, ob wir nach einer langen Periode der medizinischen Unterversorgung von alten Menschen nicht auf eine Überversorgung zusteuern.
Hubert Steinke, historien de la médecine
In der Frage nach der Überversorgung schwingt die Frage mit: Lohnt es sich noch?
Bea Heim, ancienne Conseillère nationale
2. Ist Alt-sein eine Krankheit?
Contribution texte de Piet van Spijk
Alors que la plupart des personnes âgées sont atteintes d’une ou même de plusieurs maladie (poly-morbidité), une majorité (60-80 %) d’entre elles se disent être en bonne, voire en très bonne santé. Qui faut-il donc croire : la médecine qui voit dans la vieillesse une phase de vie marqué par la poly-morbidité, ou les aînés avec leur jugement individuel « subjectif » ?
Depuis les années 1970, deux différentes perspectives sur la santé se distinguent : le bien-être subjectif et les atteintes à la santé objectives, mesurables. Cette dernière vision a longtemps dominé. Toutefois, l’OMS a récemment proposé une nouvelle définition de la santé, selon laquelle une personne est en bonne santé aussi longtemps qu’elle peut faire ce qui fait sens à ses yeux. Cette définition sous-entend donc que la santé n’est pas que l’absence de maladie, et met en premier plan le sens que l’individu donne à son existence. La santé en tant qu’absence de maladie ne tient pas compte de la capacité spécifiquement humaine de « transcender » le niveau biologique de la vie par le biais de capacités mentales (activités culturelles, engagement social, amitiés, etc.). Comme cette capacité se développe au fil des années, elle est particulièrement présente chez les personnes âgées, et il arrive donc qu’elles se décrivent comme étant en bonne santé malgré la maladie.
Vers le texte intégral (PDF, en allemand)
À propos de Piet van Spijk
- Geboren 1956, Grundschulen in Aarau
- 1976–1982: Studium der Medizin in Lausanne und Bern (Promotion 1991)
- 1997–2005: Studium der Philosophie in Luzern (Promotion zum Thema «Gesundheit» 2009),
- Facharzt FMH für Allgemein Innere Medizin
- 1991–2008: in eigener Praxis
- 2008–2015: Leiter einer Notfallinstitution im Luzerner Kantonsspital
- 2015: Mitgründer und Co-Leiter einer Gruppenpraxis in Luzern (Medicum Wesemlin)
3. Les images littéraires de la vieillesse en mutation
Contribution texte d'Anna Elsner
Les représentations littéraires du vieillissement sont aussi variées que le processus lui-même. Certains romans suivent des personnages tout au long de leur vie, de la naissance à la mort, tandis que d'autres n'interviennent qu'à un moment où les personnages sont déjà vieux, et se retournent sur une vie accomplie ou ratée. En effet, la question de savoir ce que l'on entend par « vieillissement » et « vieux »" est posée par nombre de ces récits et a considérablement évolué au fil du temps.
Malgré la complexité et la diversité des perspectives que nous trouvons à travers les langues, les cultures et les époques, il est indéniable que de nombreux récits littéraires sur le vieillissement mettent l'accent sur les aspects négatifs de ce processus. [...]
À propos d'Anna Elsner
Anna Elsner est professeure assistante de littérature et culture françaises à l'université de St. Gall et membre associée du Centre for Humanities and Health au King’s College Londres. Sa recherche se situe au croisement de la littérature, de la philosophie et de la médecine. Elle écrit un livre sur les soins palliatifs dans la littérature, la philosophie et la photographie en France. Dernier ouvrage : Mourning and Creativity in Proust, New York, Palgrave Macmillan, 2017.
4. Angehörige von hochaltrigen Menschen: Im Spannungsfeld von Lebensqualität und Versorgungsqualität
Contribution texte d'Iren Bischofberger
La qualité de vie et la qualité des soins s’influencent mutuellement et forment un champ de tension en raison des différentes perspectives des patients, de leurs proches et des professionnels de la santé. Cela est démontré par l’auteure dans un exemple concret :
Un couple de plus de 80 ans, en forme mais il marche avec une canne et elle est à l’hôpital après une chute et une fracture compliquée de la cheville. En raison d’une complication, le séjour dure plus d’un mois, et il n’est pas possible de transférer la patiente plus proche de son domicile ou de la faire soigner à son domicile car l’infrastructure est manquante. Alors que la patiente développe un « blues » de l’hôpital, son mari demande une place de stationnement pour handicapés directement devant le bâtiment de l’hôpital, et doit entre-temps faire des déplacements pénibles à travers le vaste site de l’hôpital. La fille du couple, qui a des enfants scolarisés, fait de son mieux pour faire la navette entre quatre endroits - son propre appartement, la maison de ses parents, l’hôpital et son lieu de travail.
Cet exemple démontre que, du point de vue des professionnel·le·s, les adaptations que doivent faire les patient·e·s et leurs proches dans leur quotidien après une intervention médicale sont souvent inconnues. Faire face aux conséquences du progrès médical – c’est-à-dire assurer l’assistance et l’accompagnement dans la vie quotidienne des patient·e·s – est bien moins spectaculaire que « l’art » chirurgical ou pharmaceutique, et est donc également moins alimenté et présenté dans les médias. Cependant, les défis des soins de longue durée à domicile restent inchangés. Un défi majeur réside dans la prise en compte des proches-aidants dans les stratégies de soins à longue durée, comme par exemple les priorités de Conseil fédéral « Santé2030 », alors que le programme de promotion « Offres visant à décharger les proches aidants 2017-2020 » avait apporté un éclairage très riche sur quelque 600 000 proches-aidants en Suisse. Il convient maintenant de mettre en place des concepts de soins intelligemment conçus et financés au niveau du ménage privé.
À propos d'Iren Bischofberger
Prof. Dr. Iren Bischofberger arbeitete langjährig in der klinischen Praxis, vor allem im Bereich HIV/Aids und auch in der Spitex. Sie durchlief währenddessen ihre Hochschullaufbahn in der Pflege- und Gesundheitswissenschaft im In- und Ausland. Heute widmet sie sich der Lehre und Forschung, vorwiegend zur Thematik der erwerbstätigen pflegenden Angehörigen, sowie der Policy- und Gremienarbeit.
5. La bientraitance des aînés dans le système de soins et de santé au temps du Covid-19
Contribution texte de D. Roulet Schwab
La pandémie de COVID-19 a mis en évidence la manière dont les personnes âgées sont perçues dans notre société, mais également au sein de notre système de soins et de santé. Dans cette situation de crise, la limite entre volonté de protection et non-reconnaissance du droit à l’autodétermination s’est avérée fragile. Le recours à la notion de bientraitance offre un cadre intéressant pour penser la conciliation entre exigences sanitaires et respect de l’autonomie.
Bien que les personnes âgées apportent une contribution essentielle à la société, elles sont souvent perçues comme un poids, notamment en ce qui concerne le financement des soins et des retraites. Cette vision négative s’accompagne de nombreux stéréotypes : les personnes âgées seraient lentes, inactives, réfractaires à la technologie et au changement, etc. [...]
À propos de D. Roulet Schwab
Delphine Roulet Schwab est Professeure ordinaire à l’Institut et Haute Ecole de la Santé La Source (HES-SO) à Lausanne. Titulaire d’un doctorat en psychologie et spécialisée en gérontologie, elle est l’auteure de nombreuses recherches et publications sur l’âgisme et la maltraitance envers les personnes âgées. Elle est Présidente de GERONTOLOGIE CH et d’alter ego (association pour la prévention de la maltraitance envers les personnes âgées), ainsi que membre du groupe de pilotage du senior-lab.
6. Gerontotechnologien: Hype oder sinnvoll?
Contribution texte de Sabina Misoch
Les gérontechnologies sont des technologies qui soutiennent les personnes âgées dans leur quotidien, par exemple dans les domaines de la sécurité, des affaires sociales, de la forme physique, de la santé et de la mobilité. Les gérontechnologies pour le maintien de l’autonomie comprennent diverses applications, services ou technologies pouvant être utilisés à domicile. En outre, certaines gérontechnologies sont conçues pour soutenir le personnel soignant dans les institutions. Les différentes gérontechnologies vont des simples systèmes de capteurs qui fournissent une assistance presque invisible en arrière-plan aux solutions robotiques qui ne peuvent échapper à notre attention. Dans tous ces cas, il est important que le développement de l’innovation se fasse toujours en collaboration avec les groupes d’utilisateurs concernés, c’est-à-dire avec les personnes âgées elles-mêmes et les aidant·e·s, afin que les technologies nouvellement développées répondent à leurs besoins et soient acceptées par les groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs.
À propos de Sabina Misoch
Sabina Misoch, Prof. Dr., Soziologin, Leiterin des IAF (Instituts für Altersforschung) an der OST – Ostschweizer Fachhochschule, Campus St. Gallen. Leiterin verschiedener Forschungsprojekte, unter anderem des derzeit grössten nationalen Forschungsvorhabens im Themenfeld Alter "AGE-INT: Internationale Expertise der Schweiz für innovative Lösungen für eine alternde Gesellschaft». Forschungsschwerpunkte: Digitalisierung, Gerontechnologien, AAL, Robotik, Technikakzeptanz, Living Labs 65+, Identität im Alter, Hochaltrigkeit, Wertewandel und Lebensqualität im Alter.